PROGETTO HOPE

 

La nostra Associazione, in sinergia con la FEDEMO e la Fondazione Paracelso, partecipa al Progetto HOPE rivoltoalle famiglie con bambini emofilici fino a 12 anni.

Il progetto si propone di creare gruppi, seguiti da una formatrice, finalizzati allo scambio di conoscenze ed  esperienze con la consapevolezza che non si è solo fruitori di bisogni ma persone attive e pienamente integrate nella società civile.

Chi intende partecipare, potrà dare la propria disponibilità tramite e-mail, oppure telefonendo al nostro Numero Verde riportortato sulla nostra Home Page

 

HOPE, HERO - Oltre la Patologia Emofilica:

 Il progetto nasce dall'analisi dei bisogni emersi dallo studio internazionale HERO (Haemophilia Experiences Results and Opportunities), la più ampia indagine conoscitiva realizzata sino a oggi sugli aspetti psicosociali dell'emofilia.

 Il principio di base che orienta il progetto può essere espresso dal concetto di empowerment come aumento delle possibilità delle singole persone di controllare la propria vita attraverso la scoperta delle risorse possedute e delle opportunità di utilizzo nel quotidiano.

 Questo è sicuramente uno degli obiettivi degli incontri di gruppo. Infatti l'empowerment individuale si riferisce alla capacità del singolo di decidere e di esercitare un controllo sulla propria vita. L'empowerment comunitario coinvolge gli individui che agiscono collettivamente per riuscire a influenzare e a controllare maggiormente i fattori determinanti della salute e la qualità di vita della loro comunità. Il progetto può quindi essere visto come facilitante i processi di empowerment nei due aspetti che nel caso specifico  possono essere così sintetizzati:

  • recuperare la fiducia del "sapere esperienziale" non come arroganza ma come fusione/scambio con il sapere tecnico e specialistico;
  • credere che l'esperienza della malattia e del dolore fisico e psichico a essa collegato generi conoscenza e possa determinare impegno sociale che interrompe le azioni di delega;
  • vedere la propria esperienza nel valore della diversità e dello scambio che permette non certo la definizione della capacità o dell'incapacità, ma una visione più ampia che emerge dai vissuti personali e dalle strategie creative che possono venire messe in atto dai partecipanti.

La gestione dei gruppi da parte di formatori sarà quindi particolarmente attenta a facilitare una comunicazione ricca di domande non solo all'altro ma anche a se stessi, a tenere le tracce sia di fatti/azioni concrete sia delle emozioni, a collocare le risposte nel sapere del gruppo e a facilitare la ridefinizione dei problemi prima di cercare eventuali soluzioni.

La funzione dei formatori è assai delicata perché dovranno seguire il processo che il gruppo stesso svilupperà a seconda delle dinamiche relazionali dei partecipanti e fare della memoria del gruppo uno strumento affinché i partecipanti stessi possano, nei tempi e nei modi opportuni, riconoscere la propria storia come membri di quello specifico gruppo. La conduzione avrà cura di gestire i meccanismi relazionali senza de-potenziare i partecipanti e senza "trasmettere empowerment", perché questo deve nascere non da una persona esterna ma dal gruppo stesso, se ben condotto.

Ciò che unisce il gruppo è certamente avere un figlio malato (la base iniziale che legittima l'incontro), ma nel processo è importante arrivare alla consapevolezza che non si è solo portatori di bisogni e problemi, ma soggetti in grado di "compiere azioni per il benessere di se stessi e di altri": di scoprirsi cioè capaci di insegnare e di apprendere.                             

 “ L’iniziativa è sponsorizzata dalla Novo Nordisk.”

 

 

 

 

 


INTERVENTO DEL “118” PER I PAZIENTI EMOFILICI

 

 

 

  Da tempo si studia la possibilità di curare i pazienti coagulopatici, ed in particolare i soggetti affetti da emofilia, attraverso un rete assistenziale organizzata con il sistema hub & spoke, basata su un Centro di riferimento specializzato collegato con punti satellite sparsi sul intero territorio regionale.

Come è noto il paziente emofilico ha un difetto do coagulazione ed in caso di emorragie spontanee o traumatiche deve essere infuso con il fattore carente con la massima tempestività sia per salvargli la vita sia per ridurre i costi della terapia necessaria.

Ciò premesso cerchiamo di valutare come deve intervenire il sistema di emergenza “118” in caso di soccorso per un soggetto emofilico.

L’ambulanza di prassi preleva il paziente e lo trasporta al Pronto soccorso del Presidio ospedaliero più vicino che provvede a stabilizzare l’ammalato per poi trasferirlo a sua volta al reparto specialistico: cardiologia, chirurgia, etc.

Orbene, questo doppio trasferimento – a nostro sommesso avviso – nuoce notevolmente al soggetto emofilico !

Infatti nessun pronto soccorso della regione ha a disposizione sia per specificità sia per quantità i prodotti farmacologici “salva-vita” necessari per tale patologia.

Né d’altra parte sarebbe opportuno, considerati la rarità della malattia e l’elevato costo dei prodotti.

Chiediamo quindi di riconsiderare la prassi operativa del “118” nel senso di trasportare , nel caso prospettato, il paziente non più al P.S. del presidio più vicino, bensì al P.S. dove è allocato il Centro di riferimento specializzato per l’assistenza ai soggetti emocoagulopatici.