I NOSTRI PRIMI .....CINQUANT'ANNI

L’Associazione Regionale Campana dell’ Emofilia (ARCE) viene costituita con atto notarile nel 1975 come logico sviluppo organizzativo di un precedente Comitato della Fondazione dell’Emofilia sviluppatasi negli anni ’60 quando viene riconosciuta alla patologia la caratteristica di “malattia sociale” (1962).

 

L’ARCE fissa nel suo atto costitutivo due obiettivi fondamentali delle sua attività:

 

1)   assicurare ai pazienti emofilici il c.d. “trattamento globale” ovvero l’assistenza sanitaria per la propria sindrome e per tutte le patologie comunque connesse alla malattia di base;

 

2)   assistere i soggetti emofilici nel loro inserimento sociale per consentire le normali attività di vita: scuola, lavoro, famiglia, relazioni sociali, etc.

 

L’attività dell’ARCE si è quindi sviluppata su vari fronti.

 

In primo luogo si è interessata nel campo sanitario per sollecitare la creazione di strutture capaci di offrire ad un’utenza così particolare un’assistenza adeguata alle problematiche specifiche della malattia.

 

Di qui la nascita di un primo Centro con personale medico e paramedico specializzato presso il Centro trasfusionale dell’Ospedale dei Pellegrini a Napoli (istituito e finanziato con apposita legge regionale) successivamente ampliato ed aggregato alla Divisione di Ematologia del DEA “S.Giovanni Bosco” di Napoli.

 

Al fine di ampliare l’offerta sia per l’aspetto dei contenuti sia per esigenze territoriali con successiva legge regionale (1998) sono stati attivati altri tre Centri presso l’A.O.U. Federico II, l’Ospedale Pediatrico Pausillipon di Napoli e l’Ospedale Civile di Vallo della Lucania (SA).

 

Attualmente l’ARCE è impegnata, nell’ambito del nuovo Piano Ospedaliero (L.R. n  ) per evitare il trasferimento o la chiusura del Centro allocato presso il “S. G. Bosco” di Napoli.

 

Come attività di supporto ai Centri di assistenza citiamo il finanziamento di borse di studio per giovani medici, l’acquisto di strumenti medicali, la sponsorizzazione di convegni, quali da ultimi “Il II Corso sull’Autoinfusione” (aprile-giugno 2010) e “L’aspetto psicologico nel paziente emofilico ( 2 luglio 2010) .