“INSIEME PER…”

 

Domenica 18/12/2016 l’A.R.C.E. , L'Associazione Regionale Campana dell’Emofilia, organizza presso l’Agriturismo  “La Masseria” Via Monti,          a San Marco Evangelista (CE) la Riunione di fine anno con annesso pranzo, con tanti momenti ricreativi e con auguri finali.

La giornata si articolerà nel seguente modo:

10,30 Arrivo all’agriturismo 

11.00 inizio riunione dove si discuterà delle attività Associative in atto. 

13,30 Inizio pranzo

Dopo il pranzo, tombolata e arrivo di Babbo Natale con relativi doni per i Bambini.

18,00 Saluti e auguri 

N.B. Per una migliore organizzazione dell'evento, fai pervenire la tua adesione entro il 14/12/2016 al 333.6281742

Grazie !

RIUNIONE A.R.C.E.


Il giorno 16 /10/ 2016 alle ore 10.00 si terrà  la riunione  dell’Associazione Regionale Campana dell’Emofilia presso la Sala dell’Oratorio in via PO 3 Villa Literno (CE)

                      "UNA  BELL'EMO GIORNATA"

        PERCORSO FORMATIVO GIOVANI

Fedemo, in collaborazione con la Fondazione Campus di Lucca, ha organizzato un percorso formativo per i giovani tra i 18 e i 30 anni. Il progetto è partito il 17/01/2016 nel raccogliere le adesioni di membri Associativi. Informiamo inoltre che ci sarebbe disponibilità per un paio di ulteriori partecipanti oltre a quelli già prenotatisi e pertanto eventuali Associazioni che avessere giovani interessati a intervenire possono comunicare alla Segreteria il nominativo dei propri candidati (con indirizzo mail e recapito telefonico della persona).
Le domande saranno accolte fino ad esaurimento delle disponibilità.

 

ABBIAMO RICEVUTO DA FEDEMO, UNA CIRCOLARE DI AIFA A RIGUARDO DEL RITIRO DI ALCUNI LOTTI DI ELIXATE E KOGENATE. COLORO CHE FANNO USO DI QUESTI DEU FARMACI, SONO PREGATI DI CONTROLLARE IL NUMERO DEI LOTTI CHE RIPORTIAMO DI SEGUITO.

QUALORA SI TROVA IL LOTTO ELENCATO, SIETE INVITATI A CONTATTARE IL CENTRO DI RIFERIMENTO, PER OTTENERE INFORMAZIONI A RIGUARDO.

LA GITA PROGRAMMATA PER IL 16-17 SETTEMBRE A FASANO -ALBEROBELLO E' STATA ANNULLATA.

 

ASSISTENZ AGLI EMOFILICI

 

 

Al Dott. Vincenzo De Luca

  Presidente della Giunta Regione Campania

 

Al Prof. Enrico Coscioni

 Consigliere per la Sanità del Presidente Regione Campania

 

Al Dott. Joseph Polimeni  

Commissario alla Sanità Regione Campania 

 

Al Dott. Claudio D’Amario

 Sub-Commissario alla Sanità Regione Campania

 

All’Avv. Antonio Postiglione

Direzione Generale Coordinamento Servizio Sanitario Regione Campania

 

e p.c.  

 Alla d.ssa Maria Concetta Conte

 Subcommissario sanitario della ASL NA1

 

  Al dr. Vito Rago

Direttore Sanitario del P.O. S. G. Bosco

 

           

 

Ha veramente dell’incredibile quanto sta avvenendo presso il P.O. S. Giovanni Bosco in merito all’organizzazione dell’assistenza ad una categoria di ammalati rari, che nelle ultime settimane ha subito modifiche (disposte quasi sempre a fine settimana!) che incidono negativamente sulla qualità del sevizio reso.

 

Presso detta struttura funziona da oltre trenta anni un apposito Centro di Alta Specializzazione che assicura un’assistenza specifica alla maggior parte dei pazienti emofilici campani. Pazienti che com’è noto soffrono di emorragie spontanee o traumatiche irrefrenabili, che se non vengono curati tempestivamente e professionalmente rischiano gravi danni fisici.

 

In poche parole è stato disposto che i pazienti emofilici devono recarsi al P.S. da dove verrebbe richiesta la consulenza ematologica per poi successivamente essere trasferiti al Centro Emofilici per essere curati!

 

Questa scelta è forse un rigurgito burocratico o è mancata conoscenza del problema?

 

Se accedere al P.S. e poi essere curati potrebbe essere una prassi necessaria nelle strutture dove non esiste uno specifico Centro specialistico, non si capisce perchè ciò debba essere fatto presso un Presidio Ospedaliero dove è stato allocato l’unico Centro capace di gestire le emergenze, istituito proprio per affrontare tale necessità.

 

E’ possibile che nel fare determinate scelte non venga mai tenuto conto delle esigenze del paziente?

 

Né appare ipotizzabile un risparmio dei costi! Anzi, come possono spiegare gli esperti della materia, ciò causerà un aggravio economico per la spesa farmaceutica. Allora, ci chiediamo se i risparmi devono essere fatti eliminando gli sprechi o mandando gli emofilici ad ingrossare le file al P.S., riducendo di fatto i LEA garantiti dalla sanità pubblica? Nostro malgrado dobbiamo pensare che vengono ottenuti attraverso la seconda ipotesi.

 

Chiediamo un incontro urgente.

 

Nel ringraziare per la disponibilità, inviamo distiniti saluti.

RIUNIONE A.R.C.E.

il giorno 26 /06/ 2016 alle ore 10.00 si terrà  la riunione  dell’Associazione Regionale Campana dell’Emofilia presso la Sala dell’Oratorio in via PO 3 Villa Literno (CE)

Siete invitati a partecipare

 

 

Disponibilta' Farmaci 

Nei giorni scorsi, abbiamo avuto segnalazione da alcuni nostri Associati di pazienti Emofilici, di avere avuto difficoltà a reperire presso le proprie Asl si apparteneza il prodotto ricombinante come da piano terapeutico.

Inoltre l'Asl , propone al paziente un'altro farmaco diverso dal piano terapeutico.

L'Arce, ricorda ai propri Associati che le linee guida di molte società scientifiche internazionali, consigliano di evitare i cambiamenti del prodotto  utilizzato per il trattamento sostitutivo                  (leggi tutto)

 Telethon Walk of Life a Napoli, occasione da non perdere per aiutare la ricerca ed il suo obiettivo finale: la cura

L' Associazione Regionale Campania Dell'Emofilia sarà presente con un proprio stand.                                                                                                                                  Sabato 9 Aprile e Domenica 10 Aprile 2016 Piazza Dante

 

 A tutte le Associazioni,
La società Qbgroup ci ha trasmesso un questionario su alcuni aspetti inerenti l'emofilia (in particolare sul tema sport e fisioterapia), predisposto in funzione dell'incontro ReTHINK sulla centralità del paziente del prossimo 18/19 marzo a Padova, organizzato da Baxalta, al quale saranno invitati anche i rappresentanti di tutte le Associazioni locali.
Le indicazioni che emergeranno dalla compilazione dei questionari serviranno per definire il focus della discussione nella parte di evento riservato agli aspetti sociali, con la partecipazione delle Associazioni.

FedEmo ha preventivamente visionato i contenuti del questionario proposto.
La compilazione è del tutto anonima, non vengono richiesti dati sensibili e per la compilazione sono necessari solamente pochi minuti di tempo.
Per chiunque lo desideri, è possibile compilare online la survey a questo link:http://www.sanipareri.it/feedbackserver/emofilia/questionario.aspx

La pagina web con il questionario sarà attiva fino al 13 marzo 2016

Un caro saluto.

vi informiamo che FedEmo organizzerà il prossimo 14 novembre a Bari il Convegno "L'inibitore in Emofilia: qualità della vita e aspetti sociali e clinici".
L'appuntamento intende offrire a pazienti e famigliari un panorama il più completo possibile sulla gestione della principale complicanza terapeutica della malattia.
Per l'occasione FedEmo ospiterà un rappresentante per ciascuna delle Associazioni locali.
Per i rappresentanti associativi, analogamente a quanto avviene in occasione delle Assemblee generali, è assicurata la copertura  dei costi di viaggio e l'eventuale pernottamento del 13 novembre.
Per chi viaggia con mezzi propri, il tetto massimo rimborsabile è quello consueto di 250 €.

Per ragioni organizzative e logistiche è tassativo ricevere da parte vostra la conferma delle partecipazioni entro e non oltre il 9 ottobre.
Dopo tale scadenza non saremo in grado di garantire la copertura ai partecipanti.

Al di là dei rappresentanti delle Associazioni, la partecipazione è aperta e gratuita per tutti gli interessati.
Viene però richiesta l'iscrizione on line, che può essere fatta sul sito del Convegno, all'indirizzo:http://www.elleventi.it/eventi/2015/bari2015-2/  dove è anche possibile consultare il programma preliminare della giornata.
Per i rappresentanti associativi che parteciperanno NON è necessaria l'iscrizione online.


In virtù della specificità dell'incontro, suggeriamo caldamente alle Associazioni di inviare quale loro rappresentante a Bari un paziente o un famigliare direttamente coinvolto dal tema inibitore o, in alternativa, chiediamo a coloro che parteciperanno di condividere, una volta rientrati, i contenuti che verranno dibattuti col maggior numero possibile di pazienti interessati.

L'agenzia che si occuperà di organizzare il Convegno è l’evento
E' possibile fin d'ora contattare l'agenzia e prenotare la partecipazione, specificando la propria Associazione di appartenenza, chiamando Roberta Tomassini al n° 340.8257297  o scrivendo all'indirizzo  info@elleventi.it
Per ogni necessità di approfondimento o altre esigenze, è possibile contattare Daniele Preti al n° 392.0224805 o all'indirizzo segreteria@fedemo.it

RIUNIONE A.R.C.E.

DOMENICA 20 SETTEMBRE 2015

 

 

“E’ convocata presso la sede provvisoria di alla Via Comunale Toscanella,69 nei pressidel II° Policlinico di Napoli il giorno 20 Settembre 2015 alle ore 10,00    la Riunione ARCE , dove sarà discusso il seguente o.d.g.:

 

1) AGGIORNAMENTO PROGRAMMA

2) ORGANIZZAZIONE CONVEGNO

 3) LE NUOVE CURE CONTRO L'EPATITE "C"

3) VARIE ED EVENTUALI

 

 

"AVERSI A CUORE"

Sviluppare un rapporto di rispetto, considerazione ed affetto con se stesse.” Questo il percorso in cui la dott.sa Gianna Bellandi guiderà i gruppi di donne provenienti da tutta Italia durante i prossimi mesi. La bassa autostima non è una condizione permanente, si può lavorare sull’immagine di sé, sui propri reali bisogni.

La nostra macroarea comprende Campania, Lazio, Abruzzo, Basilicata e Molise ed aprirà la serie di incontri di quest’anno domenica 13 marzo dalle h. 09.00 alle ore 17.00 presso la Chiesa del S.S.Rosario, sito in Corso Italia, 65. 
E’ previsto un pranzo a buffet.

In attesa di quel giorno, vi invitiamo a leggere la lettera di Monica, una mamma che ha condiviso con noi la sua esperienza lo scorso anno.

LETTERA SPERATA…
di Monica Napoli, 30 ottobre 2015

Ciao ma’! Sono qui a piazza Simon Bolivar, a Bogotà, te la ricordi? Mamma mia quanto tempo è passato da allora… mi sono preso una pausa dal lavoro, ho mangiato una bella enpanada ripiena al pollo, presa in quel botteghino nel vicolo davanti al monumento, ricordi? E mi sono seduto qui a godermi questo bel sole…

Da quando sono tornato a vivere in Colombia sono tanti i pensieri che si affollano dentro di me e tanti i ricordi che riaffiorano alla memoria…
Ricordi la prima volta che ci siamo incontrati? Ero pieno di angoscia, atterrito, spaventato, avevo paura di tutto, di venire con voi e di rimanere. Paura che potevate picchiarmi oppure abbandonarmi di nuovo, come avevano fatto altri prima di voi. E’ per questo, sai, che ti rispondevo così male, che ti trattavo come non si trattano le mamme… ma del resto, per me parole come mamma, papà, famiglia non avevano alcun senso… io non sapevo nemmeno cosa significassero. In quei momenti pensavo solo che dovevo mettervi alla prova… se voi aveste resistito era fatta!

E se non resistevate? Rischiavo grosso, ma almeno, forse, sarei rimasto con persone convinte… ma tu lo avevi capito… Sono stati anni difficili questi. Per molto, moltissimo tempo ho conservato dentro di me la paura che voi avreste potuto cambiare idea, cosa mi sarebbe accaduto? Ecco il motivo dei miei sguardi penetranti che cercavano continue conferme. Quante volte ti ho chiesto: “Ma tu mi vuoi bene?”. E poi era tutto così terribilmente nuovo, difficile. Mi sentivo come un extraterrestre, io ero sempre diverso, il diverso… per il colore della pelle, per i miei capelli, per come parlavo…

Era tutto faticoso: andare a scuola, fare nuove amicizie, perfino una cosa bella come fare dello sport a volte mi sembrava pesante! Crescendo sentivo che dentro di me si stava creando come una bolla d’aria, un senso di vuoto. A volte mi sembrava di essere una scatola di cartone, fragile fuori e vuota all’interno. Mancava un pezzo. Chi ero veramente? Da dove venivo? Perché mi avevano abbandonato e chi lo aveva fatto? Ma per fortuna tu e papà siete riusciti a VEDERE tutto ciò… Mi avete visto, avete guardato ciò che stava in me… e quella scatola vuota non avete solo pensato di chiuderla prima che esplodesse. Ci siete entrati dentro, insieme a me, tenendomi per mano, nemmeno tanto stretto, quel giusto per farmi capire che quel vuoto era possibile guardarlo in faccia. Lo so che anche voi siete stati spaventati, eppure piano, piano ho capito che non mi avreste lasciato solo sul bordo di quella scatola. E così, sentendo che voi c’eravate, ho iniziato a scoprire che da lì, oltre al buio e al vuoto, uscivano anche farfalle colorate, eroi coraggiosi, piante tropicali dalle foglie strepitose, uccelli con piume turchesi!

Ho impiegato molto tempo per dirvi grazie, ma voi avete aspettato, con la pazienza di chi ha scelto di amare a prescindere. Ho sempre apprezzato di voi il fatto che non mi avete trattato diversamente da come vedevo trattare i miei amici dai loro genitori… comprese le punizioni e le sgridate, sob! E così, un po’ maldestramente, ho imparato ad essere figlio e voi a essere genitori. E soprattutto non avete mai perso la speranza, quella che a partire dagli sbagli costruisce un domani che è sempre un pochino meglio di ieri. Non vi siete arresi davanti alle sconfitte. Ho visto che la vostra tenacia non era il frutto di una testarda ostinazione, ma della determinazione di aver scelto di essere accanto, sfidando le leggi del sangue (…ma avrà poi leggi, il sangue?!!)

Oggi che sono un uomo il passato continua a fare capolino dentro di me, anche se sembra un po’ più attenuato dai ricordi belli che nel frattempo ho accumulato insieme a voi, a partire dalla mia seconda nascita… Però, vedi, sono di nuovo qui nella mia terra, a provare a restituire ad altri la mia esperienza… nella scatola rimangono ancora parti di buio e di vuoto, ma nel frattempo il cartone non è più così fragile come un tempo. Ora ti saluto devo tornare al lavoro, a presto, un bacio anche a pa’ e a quell’altro capolavoro di figlio che hai!

MI PIACEREBBE UN GIORNO RICEVERE DAVVERO QUESTA LETTERA DA UNO DEI MIEI FIGLI... SO CHE PROBABILMENTE CIO' NON AVVERRA', MA MIO MARITO E IO CONTINUIAMO AD IMPEGNARCI PERCHE' POSSANO MATURARE QUESTI PENSIERI DENTRO DI LORO.

Monica 
Napoli, 30 ottobre 2015>

INCONTRO AL POLICLINICO 22/03/2015
Voglio confermarvi che domenica 22/03/2015 al piano terra della clinica medica del policlinico Federico II alle ore 10:30 ci sarà l'incontro con il prof. Caporaso della gastroenterologia per le ultime notizie sulla cura dell'epatite C con i nuovi farmaci. Invito tutti gli amici a non mancare e possibilmente ad avvisare tutte le persone interessate che conoscono.                                                                     Vi auguro un buon fine settimana,
                                                                                                                     Francesco.

LETTERE DEL PRESIDENTE ARCE                               AL PRESIDENTE DELLA REGIONE CAMPANIA STEFANO CALDORO

LNapoli, 14/11/14


 

Egr. Presidente CALDORO,

 

ci permetta di presentarLe la nostra Associazione di Volontariato - ONLUS – che da quasi mezzo secolo tutela i pazienti affetti da Emofilia nella Regione Campania.

Essa nasce nel 1976 e da allora ha sempre operato in sinergia con i Centri Emofilici Regionali (prima Ospedale dei Pellegrini, successivamente S.G. Bosco, Policlinico, Santobono di Napoli e S. Luca di Vallo della Lucania (Sa) e con le Istituzioni locali e regionali per migliorare l’assistenza alla popolazione emofilica campana sia in campo sanitario che in campo sociale.

E’ membro fondatore della FedEmo, Associazione che rappresenta a livello nazionale tutte le associazioni degli emofilici italiani e aderisce ai similari organismi europeo (EHC) e mondiale (WFH).

E’ iscritta nel Registro regionale campano delle Associazioni di volontariato.

Si è resa promotrice di varie iniziative per far conoscere la malattia e per educare i soggetti interessati a gestire le problematiche della patologia, contemperando le necessità dei pazienti con le esigenze della sanità pubblica.

In quasi tutte le regioni italiane le Associazioni degli emofilici vengono consultate sulle problematiche più importanti ed urgenti dell’assistenza sul territorio per ascoltare le esigenze dei pazienti al fine di ottimizzare le scelte istituzionali.

 Gradiremmo che tale metodo venisse attuato ed istituzionalizzato anche in Campania per cui chiediamo di poterLa incontrare per esplicitare il nostro punto di vista su due problemi che attualmente condizionano l’assistenza sul territorio:

> Attuazione dell’ “Accordo del 13/3/13, ai sensi dell'articolo 4 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sulla definizione dei percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite (MEC)”

> Soccorso in emergenza

 

Cordiali saluti                                                                                                                                                                                                                                                                                                            

 

                                                 Il Presidente                                                                                                            Gianni Nicoletti

CONVEGNO - AICE-FEDEMO

 

Nella riunione del 19 ottobre 2014 tenutasi a S.Nicola la Strada presso la Parrochia S.Maria delle Grazie, si è convenuto quanto segue:

per gli associati che si recheranno a Firenze in occasione del Triennale AICE-FEDEMO, i quali dovranno sostenere totalmente le spese di viaggio e di soggiorno, l’associazione Regionale si impegna successivamente a contribuire in minima parte alle spese sostenute da questi ultimi.

Inoltre fedemo , è riuscit a riudurre il costo di partecipazione al convegno  ad euro 50 al giorno per un totale di euro 150 per l’intero convegno a fronte di euro 350, inoltre fedemo si è impegnata, una volta concluso il convegno e verificato il numero effettivo delle presenze dei pazienti e dei familiari, a considerare un rimborso almeno parziale dei costi di iscrizione sostenuti da partecipanti 

casella di testo >>

INCONTRO CON AVV.LANA

Mercoledì 24/10/2014 ore 11.00 , l’A.R.C.E. ha organizzato un incontro con l’Avv. Lana a Napoli presso Giordano Giuseppe, nel corso del quale, saranno affrontati i seguenti punti:

  • Transazione salva esclusi
  • Ricorso CEDU per rigetto TAR
  • Ricorso tribunale di Roma per responsabilità precontrattuale, il costo di quest’ultimo è di € 200,00

Noto l’interesse dell’argomento e visto lo sforzo profuso dai Membri dell’A.R.C.E. per organizzare tale incontro,si raccomanda una massiccia partecipazione.

TRIENNALE AICE-FEDEMO

DAL 02 NOVEMBRE 2014 AL 04/11/2014

L’A.R.C.E. comunica a tutti i propri Associati, che dal 2 al 4 Novembre 2014, si terrà a Firenze il Triennale dell’AICE-Fedemo.

Per tutti coloro che intendono partecipare, possono contattare il referente dell’Associazione Campana, Esposito Francesco entro il 30/09/2014 .

Le spese alla partecipazione al Congresso AICE- Fedemo  sono a carico dei partecipanti.

10 ANNI ASSIEME

Dieci anni fa una mamma, la mia mamma, compiva nuovamente i primi passi da sola.

Lasciava le mani degli amici che l'avevano sostenuta fino a quel momento a Roma e si apprestava ad intraprendere un lungo cammino qui a Napoli con un nuovo il gruppo, il gruppo PUER.

Sono stati anni che, inevitabilmente, sono diventati la storia della mia famiglia e, mentre mia madre compiva sorridente i suoi primi passi, io mi scoprivo figlia di un progetto che ha contribuito a rendermi la persona che sono oggi.

Devo molto a tutti coloro che hanno creduto in questo sogno che è divenuto la nostra realtà. Grazie.

"Sono sempre i sogni a dare forma al mondo.

Sono sempre i sogni a fare la realtà.

Sono sempre i sogni a dare forma al mondo
e sogna chi ti dice che non è così

e sogna chi non crede che sia tutto qui." (L. Ligabue)

Stefania Farace

ASSEMBLEA STRAORDINARIA ARCE

ASSEMBLEA STRAORDINARIA                             DOMENICA 22/06/2014 ORE 10,00

PER MOTIVI LOGISTICI L'ASSEMBLEA STRAORDINARIA DI TERRA' A CASA DELLA SIG.ra PINA FARACE, LA QUALE GENTILMENTE HA MESSO A DISPOSIZIONE CASA SUA AL SEGUENTE INDIRIZZO:

Via Cupa dei Monti 73/A Parco Danubio. Ercolano 80056

Prendere uscita Ercolano

 

Ordine del giorno:

-Assemblea straordinaria 

-Relazione Attività e bilancio consuntivo anno 2013

-Programma Attività anno 2014

-Progetto Fkt

-Progetto HOPE

-Indennizzo legge  210/92

-Varie ed eventuali

VISITE FISIATRICHE


Riceviamo notizia dalla Dr.ssa Antonella Belfiore, Fisiatra del PO San Giovanni Bosco, una importantissima iniziativa parita all'Ospedale S.G.Bosco di Napoli, che siamo felicissimi di divulgarla a tutti i nostri associati:

Salve a tutti, sono la Dott.ssa Antonella Belfiore ,Fisiatra del PO San Giovanni Bosco volevo comunicare l'apertura del CUP intramurario per visite fisiatriche per pazienti emofilici.

I pazienti si possono prenotare presso il CUP dell'Ospedale per il primo mercoledì del mese di pomeriggio oppure per il primo giovedì del mese di mattina .

Sarei lieta se l' associazione divulgasse questa informazione grazie

                                                                                                                               Antonella Belfiore

INTERVISTA AL DOTT. SOLIMENO

Intervista a Luigi Solimeno, Direttore Reparto Ortopedia e
                     Traumatologia del Policlinico di Milano.                                      
Fondazione Paracelso. Il danno articolare è uno dei problemi maggiori

per gli emofilici. Ci può spiegare perché e in cosa consiste la terapia?
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FIBROSCAN

Accertamenti con FIBROSCAN

I pazienti emofilici, che hanno bisogno di effettuare accertamenti diagnostici

tramite il FIBROSCAN, possono prenotarsi presso il Centro Emofilici dell’ A.O.U.

del Policlinico Federico II di Napoli a partire dal prossimo mese di maggio 2014.

 

GIORNATA MONDIALE DELL'EMOFILIA - POMPEI- 26-27 APRILE 2014

SI COMUNICA

 

CHE L’INCONTRO DI MERCOLEDI 16 APRILE 2014 PRESSO IL P.O. S. GIOVANNI BOSCO, FINALIZZATO AD UNA DIMOSTRAZIONE PRATICA DI ATTIVITA’ FISIOTERAPICA SUL PAZIENTE EMOFILICO, E’ RINVIATO.

 

AUGURIAMO A TUTTI UNA SERENA E FELICE PASQUA

 

 

         GIORNATA MONDIALE  DELLE                                           MALATTIE RARE

 

 

CONFERENZA PUBBLICA

                      DIRITTI PER UNA ASSISTENZA MIGLIORE

 

                             Venerdì 28 Febbraio 2014 ore 9,00

ASSESSORATO ALLA SANITA' REGIONE CAMPANIA- CENTRO DIREZIONALE - ISOLA C3- NAPOLI


Per informazioni: Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare Dipartimento A.I. Di Pediatria- AOU Fedreico II Via Pansaini,5 -80131 Napoli -tel. 081.7464814/081.7462673

E' gradita preiscrizione alla Segreteria Organizzativa entro lunedì 25/02/2014

La nostra Associazione, in sinergia con la FEDEMO 

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Campania, per operarsi fuori regione serve un'autorizzazione

                                                                                                                            leggi tutto...